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小黄人肝移植救助项目

发布时间:2024/2/27 16:01:37 浏览次数:191次 

2019年8月,浙大一院正式设立终末期儿童肝病免费救治公益项目——寻找“小黄人”。累计投入公益资金超过1.5亿元,已救助800余名终末期肝病儿童免费实施肝移植手术。

新乡医学院第一附属医院作为浙大一院“小黄人”项目河南首家合作单位,长期招募肝移植意向患儿。

招募条件:

1、年龄<18周岁

2、胆道闭锁、代谢性肝病等终末期儿童肝病

3、免除亲体肝移植患儿及父母浙大一院住院期间所有医疗费

胆道闭锁联系人:何巍医生13838560981

代谢性肝病联系人:张芳敏医生13262127733


儿童肝移植常见问题及解答:

问:哪些儿童疾病需要肝移植治疗?

答:需要肝移植治疗的儿童疾病包括以下几类:胆汁淤积性肝病(例如胆道闭锁)、遗传代谢性疾病、肝脏肿瘤、暴发性肝功能衰竭等。


问:先天性胆道闭锁的宝宝都需要做肝移植吗?

答:对于2个月以内的先天性胆道闭锁宝宝,首选的治疗方式是葛西手术(肝门-空肠吻合术)。但如果葛西手术后,宝宝仍然出现血胆红素持续增高、严重瘙痒、反复胆管炎发作、肝硬化、门静脉高压、生长发育迟缓等情况,建议及时进行肝移植评估。


问:为什么首选亲体肝移植?

答:亲体肝移植是父母或亲属捐献部分肝脏来挽救宝宝的生命,相对社会捐肝而言,亲体供肝等待时间短,供体质量好;由于基因符合程度高等原因,亲体肝移植的远期疗效明显优于社会捐肝肝移植,宝宝的术后免疫抑制剂用量较小,且更容易达到彻底停药的免疫耐受状态。


问:宝宝的父母想给宝宝捐肝,需要符合哪些条件?

答:年龄在18-55岁之间,身体健康,没有乙肝严重脂肪肝等慢性肝病即可。最好是血型相合,但如果父母和宝宝血型不符,在一定条件下仍然可以进行跨血型肝移植。


问:宝宝肝移植需要准备多少费用?

答:父母及宝宝的肝移植评估费用、供受体手术费用等移植期间所有医疗费用均由公益基金承担。如宝宝需要等待社会爱心捐肝进行救治的,公益基金也将承担大部分医疗费用。


问:捐肝会对大人的身体造成伤害吗?

答:除留下捐肝的手术疤痕以外,对捐肝者的身体机能不会造成实质性伤害。成人捐献给宝宝的肝脏仅占全肝体积的20%-40%左右,6个月到1年内肝脏通过再生即可恢复原有大小。大部分成人在术后1个月即可恢复正常工作。捐肝后的妈妈在1年后可以再次怀孕生子。


问:肝移植术后宝宝可以活多久?

答:理论上可以长期存活,目前浙大一院儿童肝移植术后1年生存率92%,十年生存率87%。目前儿童期肝移植最大的已经大学毕业结婚生子了,生活起居和普通人无异。


问:肝移植会影响宝宝的生长发育吗?

答:大部分因为肝脏疾病而影响生长发育的宝宝在接受肝移植后,身高、体重会加速生长,逐渐追上同龄儿童,落在正常的范围之内。


问:宝宝父母的肝脏都不适合给宝宝捐肝,怎么办?

答:除了亲体肝移植以外,浙大一院肝移植中心还将发挥技术和肝源优势选择性使用全肝肝移植、劈离式肝移植、减体积肝移植、辅助肝移植等移植技术帮助宝宝度过难关。


问:孩子肝移植后能参加体育运动吗?

答:孩子肝移植后1-2个月可以在人流量少的地点进行轻微活动;肝移植3个月后可以根据自身情况逐渐恢复正常活动,如公园散步、慢跑、嬉戏等但应避免撞击腹部;1年后只要肝功能正常均可进行各项体育活动,如游泳,跑步,球类等。浙大一院有多名肝移植宝宝参加运动会并获得优异成绩。


问:宝宝做了肝移植将来可以结婚生子吗?

答:肝移植不会影响孩子将来的生育能力,已经有很多在儿童期接受肝移植的孩子长大成人后生育的先例。目前认为免疫抑制剂的使用不会影响怀孕和哺乳,但建议受孕前先咨询肝移植专科医师。


问:肝移植后宝宝每年的医药费是不是很昂贵?

答:因为检查相对频繁,药物种类和剂量也相对较多,术后第一年的费用会高一些,在1万元左右。随着肝功能的稳定,药物的种类和剂量会逐渐减少,大多数孩子的术后医药费用维持在每月400元左右。

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